Você como eu, deve saber muito bem o que é vivenciar um diagnóstico de Autismo, os estragos emocionais que advém do preconceito, a angustia do futuro incerto, a corrida contra um tempo que se escoa rapidamente. Foi em um momento como este que escrevi o texto que agora divido com você, no desejo de, naquilo que nos é comum, possamos nos aproximar e afastar um pouco a solidão de nossa luta.
Pessoal e Intransferível
Quem de nós não já ouviu manifestações e palavras de apoio como estas: “Não fique assim, tudo vai dar certo.”, “Você é forte, vai conseguir.”, “Não se deixe abater, tenha fé.” e tantas outras que chegam a nós como formas de carinho e preocupação dos que certamente querem o nosso bem e se afligem com a nossa luta.
Mas embora generosas e bem vindas, com conhecimento de causa, sabemos que elas são incapazes de subtrair, minimizar ou retirar qualquer parcela, por menor que seja, da dor que em tantos momentos estraçalha o nosso coração, faz doer o peito, tira o ar e rasga as entranhas como bicho mortalmente ferido.
Infelizmente o sofrimento é o mais solitário dos sentimentos. Ninguém é capaz de absorver a dor do outro, de reconhecer os reais limites de sua força e magnitude. Por mais que se tente, de tão pessoal, não podemos transferi-la, só nós sabemos o real tamanho da nossa dor e igualmente sozinhos temos que enfrentá-la.
Quem pode sequer avaliar o tamanho do sofrimento de um pai, de uma mãe quando confirmado o diagnóstico definitivo e permanente a respeito de seu filho: “Ele esta dentro do espectro do Autismo.”
De tão arrasadora fica latente e aflora sempre que estamos frente a frente com a incerteza do futuro, o mesmo que nos leva a temer a morte, não por nós, mas por aquele que tanto depende de nós.
A dor que paralisa em face do caminho a seguir: que tratamento? Há cura? Evolução? Remédio? Milagre?
A dor da falta de recursos para tratamentos tão caros, da impossibilidade de se recorrer a um sistema de saúde pública que literalmente nos ignora.
A dor do preconceito de uma sociedade intolerante e indiferente, que faz do seu filho um paria diante daquele olhar julgador e sem conhecimento de causa.
A dor do descaso de um sistema educacional totalmente despreparado em atender as necessidades de crianças como as nossas ou qualquer outra que requeira um mínimo de adaptação, para que possam ser incluídos no contexto escolar e social. Que nos faz mendigar a rara oportunidade de serem aceitos em uma escola regular que permita verdadeiramente um processo de inclusão, que respeitem as suas individualidades, que estimulem os seus talentos, que previnam e sejam atentos e eficazes em afastar o “bulling” e atitudes do gênero.
São tantas as nossas lutas, por vezes tão solitárias, sofridas, singulares, intransferíveis, que nos quebra por dentro, mas que ao mesmo tempo nos fortalece e nos faz ressurgir com novas armas para lutar por aquele que amamos incondicionalmente.
Você não pode dimensionar a minha dor e nem eu a sua, ninguém pode, mas temos algo que nos une, o conhecimento de causa, já passamos por elas tantas vezes e ainda passaremos, colando nossos cacos, seguindo em frente e vendo tudo se restaurar com apenas um sorriso, um toque, um olhar daquele que nos é tão precioso e que se tornou à razão de estarmos aqui.
Roberta Haude
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