Post Na Pracinha (texto 13)

Ontem, o Luca fez 4 anos. Fui na pasta de imagens no meu laptop com quase 30 gigas de fotos e vídeos (sim, eu sou exagerada) em busca de uma imagem para colocar no facebook e desejar parabéns pro meu caçulinha. Meio sem querer, passei um filme na minha cabeça dos últimos quatro anos e o quanto a minha vida mudou. A minha e a do meu marido, Daniel. Dá para contar a história do Luca pelo seu olhar nas fotos.  Nas primeiras imagens dele em casa, dois dias depois do nascimento, meu pequeno já tinha os olhos bem despertos, procurando tudo, era um bebê calmo, tranquilo, dormia muito, mas os momentos despertos não me davam nenhum sinal de que um dia ele seria diagnosticado com TGD (Transtorno Global do Desenvolvimento). Tenho centenas de fotos dele sorrindo e olhando para a câmera. Desenvolvimento motor perfeito. Engatinhou e andou antes do irmão mais velho, o Thiago, de 5 anos e meio. Hoje eu consigo ver, pelos vídeos, que os balbucios demoraram um pouco. Mas não me chamaram a atenção na época.

Por volta dos 2 anos, as fotos mudaram. O Luca já não olhava mais para a câmera. Os sorrisos diminuíram... é quando o autismo mostra sua cara, dizem os especialistas. Por volta dos 2 anos e meio... Conosco foi assim mesmo. Moramos no Rio, longe das famílias, que são de BH e São Paulo. A gente se falava pelo MSN, minha sogra chamava o Luca no vídeo e ele se enfurnava no quarto, se recusava a aparecer. Ele ainda não falava. Depois da ausência da fala, o olhar foi o item que mais gritava na nossa cara que algo não ia bem.

Por um tempo, o Luca foi um menino triste, ausente. E novamente as fotos me fizeram lembrar disso ontem. Não durou muito. Assim que recebemos o diagnóstico e começamos as terapias e o processo de aceitação, o olhar foi uma das primeiras coisas que voltou no nosso Luca.

É engraçado como damos pouca importância ao olhar, mas trata-se do primeiro estágio de comunicação. Olhando no olho você consegue saber se a pessoa está triste, alegre, interessada, entediada, eufórica, dopada, com sono, cansada, emocionada, tranquila... é o espelho da alma. Quando queremos machucar uma pessoa e dar um gelo nela, nós simplesmente não olhamos para a cara dela... É a tal da indiferença. Não olhar machuca.... afasta os outros da gente. E ficar longe de pessoas, esses seres imprevisíveis e que falam uma língua estrangeira, é tudo o que um autista quer.

O autismo é uma síndrome cruel, porque priva o outro de saber como você está se sentindo e vice-versa. Isso corta qualquer início de comunicação. No primeiro workshop que fizemos, em Porto Alegre, em 2011, a primeira coisa que aprendemos é como recuperar o olhar da nossa criança. Porque sem ele, não tem troca, não tem fala, não tem compreensão, não tem desenvolvimento, não tem interação. É o tal "ficar no seu mundo". Os casos mais graves de autismo são os das crianças que não conseguem olhar no olho. Vejo vários desses nas terapias que frequento com o Luca e nas trocas de experiência com outras mães.

As técnicas são simples, o que não quer dizer que sejam fáceis, nem que vá funcionar com todos. Uma das dicas é só entregar um objeto de desejo da criança - água, brinquedo, biscoito - depois que ela olhar para você. Normalmente (e o Luca passou por essa fase), ela pega os pais pelas mãos sem fazer contato visual e os leva até a geladeira, por exemplo. Claro que a gente entendeu que ela quer alguma coisa de dentro da geladeira. Mas, antes de abrir, busque o olhar dela. Não abra se não houver um mínimo de esforço por parte dela para demonstrar o que quer. Se não houver um olhar. Que seja mínimo, curto, furtivo... Não é crueldade. É ajudar o lado sensorial dessa criança - que normalmente é alterado - a fazer a ponte para descobrir sozinha que: "ah, que legal, quando eu olho para a minha mãe, as coisas que eu quero acontecem mais rapidamente..." Se ela olhar, comemore como se fosse gol em final de Copa do Mundo. Para ela é um esforço enorme. Ela percorreu quilômetros para sair do mundo dela e chegar ao seu... Merece comemoração de ouro em maratona olímpica....


O Luca ficou nessa fase por meses... que pareceram anos para a gente. Ainda não vencemos essa batalha totalmente. Conosco está tudo bem, mas ele ainda não sustenta o olhar para estranhos durante muito tempo. É mais fácil fazer contato visual com adultos, que são seres mais previsíveis que seus coleguinhas crianças, por exemplo... esses seres barulhentos e com uma sinceridade que dói.


As fotos recentes mostram o Luca olhando para a câmera, olhando para a gente, olho no olho. Teve uma fase em que eu exagerava muito nas minhas ações, ficando muuuito brava ou muito feliz, ou muito triste... e ele ficava olhando para o meu olho, para a minha boca, como se quisesse decifrar o que significava aquilo. Hoje não precisamos mais exagerar. Se ele leva bronca, já vem nos dar um beijo, porque sabe que a coisa não está boa para o lado dele..rs


O Luca não vai falar porque já fez 4 anos e os coleguinhas falam e a sociedade impôs que criança que não fala aos 4 anos tem problemas sérios e não vai ser um adulto normal. A fala solta, de frases longas, só virá depois que ele entender que as coisas acontecem mais rapidamente quando ele junta uma palavrinha na outra para pedir as coisas. É como acontece com as crianças típicas... mas a gente não se dá conta do processo porque é rápido e elas aprendem como que por osmose, longe da gente, sem que a gente precise se preocupar com isso.

Eu acredito que, para o Luca querer se fazer entender e ter interesse em vir para o nosso mundo, esse mundo precisa ser legal, lúdico,alegre, de brincadeira, de diversão. Você viria para um mundo de pais tristes, estressados e mau-humorados, que sonham com um filho diferente do que você é, numa escola onde você não é bem aceito, tampouco incluído, com irmãos que têm vergonha de você e de gente que quer impor sua vontade só para você se enquadrar em regras que para você não fazem o menor sentido? Eu não. Vou preferir ficar no meu mundo. E, para me certificar de deixar você bem longe de mim, vou fazer uma coisa que eu já percebi que dá certo e funciona como um escudo protetor: não vou olhar para você, ok?

bjo especial
sempre aqui, na Pracinha!