Autismo

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Olá!

Estou feliz por estar dividindo esta minha experiência com vocês.

A idéia do blog veio do meu marido, porém já havia a necessidade terapêutica de escrever um diário, e aqui estou eu em pleno domingo realizando minha tarefa, meu sonho, minha necessidade: Tentar organizar esta mente "ansiosa e confusa"!

Como farei relatos verídicos que envolvem terceiros, omitirei nomes e usarei um pseudônimo ou "nickname"(como diria meu filho adolescente), o codinome escolhido é Tidy inspirado na sigla T.I.D. que significa Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, dentro do qual está classificado o autismo.

Tenho 38 anos, mãe de dois filhos: um menino com 14 anos, que mora com minha mãe, e uma menina com 4 anos que é diagnosticada autista, tenho ainda uma enteada com 10 anos que mora com minha sogra, só a pequena de quatro anos é que mora junto com a gente.

A descoberta, digo assim pois não fui diagnosticada formalmente, de ser portadora da Síndrome do Espectro Autista(este termo engloba o autismo clássico, a síndrome de Asperger e o autismo de alto funcionamento, e outras denominações), aconteceu em meados do ano de 2009, quando minha filha, na época com 3 anos foi diagnosticada formalmente por um psiquiatra infantil e um neuropediatra, como Autista.

Na verdade eu e meu marido nos descobrimos portadores do "espectro autista", podemos ser chamados também de portadores da" Síndrome de Asperger", ou ainda "autistas de alto funcionamento" e várias outras denominações, todas dentro do "Transtorno Invasivo do Desenvolvimento", e agora vou citar um trecho muito interessante de uma palestra do Dr. Christopher Gillberg, em out/2005 no auditório do InCor em SP:

"Eu gostaria de acentuar que chamar este transtorno de autismo de alto funcionamento, é inadequado porque o termo sugere que o autismo é de alto funcionamento, que o autismo é leve, quando na verdade o que você está querendo é denominar uma pessoa de alto funcionamento com autismo. Então, essa pessoa pode ter um bom QI ou uma boa compreensão verbal ou uma boa expressão verbal, mas seu autismo é normalmente tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento. Então, por favor: usem alto funcionamento para a pessoa, não para o autismo, de maneira a permitir uma compreensão mais profunda de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com Síndrome de Asperger...E então,finalmente, há o chamado autismo atípico, que também não é um bom termo, porque sugere que as pessoas são atípicas e não o autismo."

Com esta citação eu tento mostrar que as designações existem, com certeza ajudam, mas se deve ter muito cuidado para não minimizar o sofrimento dos autistas que tem consciência do próprio trasntorno, não é porque sabemos que conseguiremos fazer as conexões que nossa mente não faz, podemos treinar muito e situação por situação começarmos a nos adequar, mas este é um processo lento e doloroso que muitas vezes não acontece por falta de acesso a profissionais com especialização em autismo, existem hoje em dia muitas técnicas para crianças, mas para nós adultos, é mais difícil.

Vou citar outro profissional: Dr. Simon Baron-Cohen, que no seu livro "Diferença essencial: a verdade sobre o cérebro de homens e mulheres." diz:

"...Dirijo uma clínica em Cambridge para adultos com suspeita de serem portadores da síndome de Asperger. Esses indivíduos não tiveram os problemas detectados na família nem na escola enquanto ainda eram crianças. Assim, atravessaram a infância e a adolescência aos trancos e barrancos, e chegaram à idade adulta acumulando dificuldades, até serem encaminhados à nossa clínica, desesperados pela falta de integração, por se sentirem diferentes.

Na maioria dos casos, esses paciente sofrem também de depressão clínica, já que não encontram um ambiente, em termos de trabalho e de companheiro(a), que os aceite em sua diferença. Querem ser eles mesmos, mas são forçados a "vestir" um personagem, tentando desesperadamente não ofender, dizendo ou fazendo a coisa errada, e ainda assim, sem saber quando vão receber uma reação negativa ou ser considerados" seres estranhos".

Muitos deles se esforçam em administrar um enorme conjunto de regras relativas ao comportamento em cada situação, e consultam de minuto a minuto uma espécie de tabela mental, buscando o que dizer e o que fazer. É como se tentassem escrever um manual de interação social baseado em regras de causa e efeito, ou como se quisessem sistematizar o comportamento social, quando a abordagem natural à socialização deve ser através da empatia.

Imaginem um livro bem grosso de etiqueta sobre como agir em jantares,...mas escrito em detalhes, para cobrir todas as eventualidades do discurso social. Claro que é impossível aprender tudo, e embora alguns desses indivíduos brilhantemente quase consigam, acabam fisicamente exaustos. Quando chegam em casa depois do trabalho, onde fingiram interagir normalmente com os colegas, a última coisa que querem é socializar. Só pensam em fechar a porta do mundo e dizer as palavras ou praticar as ações que tiveram de reprimir o dia todo. Gostariam que os outros dissessem o que pensam e que eles pudessem fazer o mesmo; não entendem porque não podem. É difícil para eles compreender como uma palavra sincera pode ofender ou causar problemas sociais.

É a falta da tal da empatia, palavra que para nós autistas parece ser a "chave" para a paz mental tão almejada, e com certeza estará presente nos próximos relatos, ah essa tão sonhada empatia...

Abraço!

P.S.: Deixarei meu e-mail para contato: [email protected]

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