Histórias Son-rise

A História de Steve e Emily
fonte: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/1/5/5.htmlSteve e Emily, os pais de Tom, vinham procurando por formas de ajudar seu filho desde que haviam percebido que ele era diferente. Era muito comum passarem as noites buscando informações em livros ou na internet tentando encontrar uma maneira de ajudar seu filho. Tom havia sido diagnosticado com autismo quando tinha 3 anos e meio de idade. Agora, com 6 anos, seus pais haviam encontrado formas de lidar com alguns de seus comportamentos, mas não haviam encontrado nada que ajudasse Tom a conseguir grandes saltos de desenvolvimento. Sim, ele havia aprendido algumas palavras, a pendurar seu casaco quando chegava da escola, a levar seus pais até a geladeira ao invés de chorar quando estava com fome. Emily e Steve eram muito gratos por essas habilidades desenvolvidas, e ao mesmo tempo, desejavam mais para Tom. Eles queriam mais palavras? Mais habilidades? Estas coisas certamente ajudariam Tom, mas não eram exatamente o que Emily e Steve queriam. Eles desejavam conhecer melhor o filho, senti-lo próximo, conectar-se com ele para saber se ele os conhecia e os amava.

Eles conseguiam preciosos instantes de conexão. Steve gostava de rolar pelo quarto e pela cama com Tom. Às vezes, durante estas brincadeiras, o pai notava o filho olhando de volta para ele, rindo, com a face animada e os olhinhos brilhando em em meio à diversão compartilhada. Steve podia perceber em Tom o reconhecimento e o prazer como se seus olhos estivessem dizendo “nós estamos brincando juntos, pai, isto não é divertido?” Por cerca de um ou dois minutos, eles estavam juntos, rolando, rindo, fazendo cócegas, como qualquer pai e filho brincando juntos. Steve aprendeu a saborear estes momentos de conexão com Tom, a entregar-se à brincadeira e a tentar mantê-la pelo maior tempo possível.


Ele sabia que após alguns minutos esta versão brilhante de Tom começaria a se esvaecer. Primeiro ele perderia o olhar de Tom, perceberia que Tom não mais olhava para ele, mas sim um olhar vago que parecia atravessar a sua cabeça. Perceberia que seus olhos não mais brilhavam, se tornavam como que “embaçados”. Steve então faria mais cócegas na barriga ou nos pés de Tom para tentar recuperar a interação – isto às vezes funcionava. Mas o que acontecia com mais frequência era Steve observar seu filho virar-se para o outro lado e em alguns instantes era como se ele desaparecesse em seu próprio mundo. Tom saía da cama e do quarto sem nenhum comentário. Steve encontrava-se então ajoelhado na cama lidando com dois sentimentos conflitantes: a alegria por ter brincado e um profundo sentimento de perda.

O sentimento de perda relativo à repentina saída de Tom do quarto e a sensação de perda mais profunda da infância de seu filho. Ele sentia como se tudo que ele havia imaginado quando Tom havia nascido – jogos de baseball, futebol no quintal, construção de fortes – estava sendo cruelmente retirado de sua realidade . Steve e Emily aprenderam a enterrar os sonhos que uma vez tinham sonhado para seu filho.

Quando Emily encontrou o site do Programa Son-Rise na internet ela não conseguiu acreditar. O filho daquelas pessoas havia se recuperado do autismo – como era possível? Todas as pessoas com quem ela havia conversado tinham lhe dito que a condição de Tom era permanente, que ele teria autismo durante toda a vida. Mas havia aquela história e a história de outras famílias que haviam utilizado aquele método. Durante os dias seguintes, Emily ficou dividida.

Quando ela voltava a ler o site do Programa Son-Rise ela sentia-se inspirada, empolgada, animada com as possibilidades que aquilo poderia significar para sua família. Daí dúvidas começavam a aparecer, “Como posso saber se funcionará para o Tom?”, “Será que eu consigo fazer isto?”, “Será que é verdade?”, “Por que ninguém me contou sobre isto antes?”, “E se tentarmos, mas não funcionar?”, “Pode ser verdade?” Ambos os pais alternavam-se entre a empolgação com as possibilidades deste novo caminho e o medo de nutrir esperança em relação ao filho. “E se tivermos esperança e nada acontecer?”

Emily decidiu ligar para o Autism Treatment Center of America e passou 20 minutos conversando com um pai que havia utilizado o Programa Son-Rise com seu próprio filho, um garoto que não tinha mais o diagnóstico de autismo e que estava frequentando uma escola para crianças típicas sem nenhum traço de suas dificuldades anteriores. E Emily inscreveu-se no curso de introdução Start-Up do Programa Son-Rise.

Eu só voltei a trabalhar com Emily e Steve 6 meses depois quando fui até a casa deles para uma visita domiciliar do Programa Son-Rise. Durante o curso de introdução Start-Up eles haviam aprendido como criar um quarto de trabalho para Tom, além de todas as atitudes e técnicas básicas que eles precisavam para começar a trabalhar com ele. Quando perguntei a eles como andava o programa, eles me contaram muito empolgados sobre o quarto que Steve e seu irmão haviam construído e todos os brinquedos que eles haviam conseguido para as prateleiras do quarto.

“Então como você se sente em relação ao seu tempo no quarto com o Tom?”, eu perguntei.

“Humm...bem... Tem sido OK”, Emily respondeu.

“O que OK significa para você?” Meu treinamento no Autism Treatment Center of America havia me ensinado a sentir-se confortável para fazer perguntas que a maioria das pessoas não pergunta – eu queria compreender melhor a experiência deles.

“Bem...hum...é bom ter este tempo no quarto com o Tom e ele tem realmente feito muito mais contato visual do que ele costumava, e falado mais palavras também. Ele disse ‘nana’ na semana passada quando ele queria uma banana. Foi a primeira vez que ele disse ‘nana’.”

“Isso é maravilhoso”, eu disse. “Então por que você descreve o seu tempo lá como ‘OK’?” As pessoas são geralmente reticentes ao falar sobre situações em que não se sentem bem, eu também era quando comecei este processo de questionar minhas emoções e as crenças que levavam a elas. E aprendi a continuar a questionar de forma respeitosa.

Emily foi um pouco mais adiante, “Bem, porque eu realmente não acredito que sei o que estou fazendo lá. Eu tento lembrar o que eu aprendi no curso Start-Up, mas nunca sei se o que estou fazendo é o certo. Como, por exemplo, ontem: eu estava balançando o Tom nas costas como cavalinho e pedia para ele dizer ‘balançar’, assim como aprendemos. Ele não dizia, então eu pedi mais algumas vezes e daí desisti.”

“Por que você desistiu?” A idéia de fazer esses tipos de perguntas costumava me amedrontar. Eu costumava pensar que estas perguntas seriam percebidas como ataque ou crítica e acabava não as perguntando.

O que eu sei agora é que se eu estou genuinamente curiosa em relação a uma pessoa e não a estou julgando ou criticando, a minha atitude será transmitida nas minhas perguntas e as pessoas ficarão mais abertas para respondê-las.

“Porque não estava funcionando. Ele apenas continuava pulando nas minhas costas e dando gargalhadas.”

“Então, mesmo com ele não respondendo aos seus pedidos, por que você parou de tentar?” Eu podia ver Emily parando e estudando a minha expressão facial, procurando pela intenção por trás de minha pergunta direta. Continuei olhando para ela, de forma amorosa, desejando o melhor para ela, curiosa sobre ela. Em um certo momento, ela parou de olhar para mim e pareceu mergulhar em seu próprio universo buscando a resposta para a pergunta.

“Parecia sem sentido. Ele não estava dizendo nada. Eu não acreditava que ele fosse falar, então eu parei de tentar”, ela finalmente disse.

Ali estava a crença dela. A crença que estava impedindo que ela conseguisse inspirar Tom a se desenvolver o quanto ele pudesse – “eu não acreditava que ele fosse falar”. Eu queria ajudar Emily a ver que este pensamento que ela tinha tido no quarto estava impedindo que ela conseguisse o que queria, ajudar o Tom a sentir-se motivado para falar com ela. Eu fiquei curiosa para saber por que ela acreditava que ele não iria falar a palavra, então fiz esta pergunta.

“Porque ele nunca disse esta palavra”, ela respondeu como a uma questão redundante.

“Mesmo nunca tendo dito a palavra ‘balançar’, por que naquele momento você acreditou que ele nunca iria dizer?”, perguntei a ela.

“Eu entendo o que você quer dizer.”

Eu não queria dizer nada, eu estava apenas tentando entender por que ela estava tendo um pensamento que estava claramente impedindo que ela conseguisse o que ela realmente queria. As pessoas frequentemente reagem desta forma quando uma pergunta os ajuda a adotar uma nova perspectiva.

Emily expressou seu novo ponto de vista: “O fato de nunca ter falado a palavra antes não significa que ele nunca irá fazê-lo. Ele nunca tinha dito ‘nana’ antes da semana passada e aí disse. Então eu entendo o que você quer dizer, não há nenhuma razão para pensar que ele não irá dizer a palavra.” Emily sorriu e balançou a cabeça para cima e para baixo, como que confirmando sua nova perspectiva.

Emily percebeu que ela poderia adotar uma crença diferente nesta situação, o que claramente resultaria em ações diferentes por parte dela. Minha experiência com o Processo Option mostrou para mim que há sempre uma razão para adotarmos qualquer crença. No caso de uma crença limitadora, a descoberta de quais são as outras crenças que a sustentam pode ajudar a causar uma mudança de perspectiva ainda maior e de repercussão mais ampla no comportamento do indivíduo. Por esta razão, fiz outra pergunta a Emily.

“Eu entendo que você consegue ver a situação de uma nova maneira agora, mas por que você acha que naquele momento você não acreditou que Tom conseguiria falar ‘balançar’?”

“Eu não sei,” foi sua rápida resposta. Quando os meus professores do Programa Son-Rise começaram a me fazer perguntas deste tipo, esta era a minha resposta mais frequente. Naquele ponto do meu treinamento, eu ainda não acreditava que havia uma razão para cada crença minha, e por ter pouca prática em acessar aquelas razões eu terminava por ficar com a mente em branco, sem resposta. Minha experiência com este processo veio mostrar para mim que todas as pessoas conseguem achar suas respostas se elas quiserem, sendo assim, ofereci a Emily uma outra oportunidade para encontrar a resposta.

“Então, se você tentar imaginar uma resposta, qual é a primeira coisa que vem à cabeça?” Isto geralmente ajuda, alivia a pressão para que achemos a resposta “certa” e possibilita que encontremos uma resposta.

“Ah! Sim...hum... o que vem à cabeça é que é mais fácil acreditar que Tom não consegue dizer a palavra e desistir de pedir, do que acreditar que ele consegue.”

“Por quê?”

“Porque... e se eu acreditar que ele consegue dizer e ele não disser?”

“ O que aconteceria se fosse essa a situação?”

“Significaria que teria sido culpa minha. Se ele pudesse dizer, mas não dissesse, isto só poderia significar que eu havia feito algo errado, que eu não estava pedindo da forma certa, o momento escolhido por mim estava errado... algo errado.” Ela olhava para mim intensamente. “Se você fizesse tudo que pudesse para ajudá-lo a falar a palavra e ele não a dissesse, por que isso significaria que teria sido por sua culpa?” Ao ouvir a pergunta, Emily pareceu ficar pálida.

“Porque eu sou a mãe dele”, disse ela agora chorando e olhando para baixo.

As lágrimas para mim eram uma indicação de que estávamos chegando perto de algo que poderia transformar profundamente a experiência de Emily com o seu filho. Em uma fase inicial do meu treinamento, eu teria parado com as perguntas neste ponto e teria dito algo para acalmá-la e ajudá-la a parar de chorar. Agora eu sabia que isto não era o melhor a fazer para ajudar Emily. Eu ofereci a ela um lenço de papel e continuei nosso diálogo.

“Por que o fato de você ser a mãe dele significa que é sua culpa se ele não falar?”

“Porque eu teria falhado como mãe dele. Eu teria feito errado e ele não poderia contar comigo. Ele não tem mais ninguém com quem contar, só eu e o Steve.” Ela chorava intensamente agora , torcendo o lenço em suas mãos. Steve aproximou-se no sofá para confortá-la.

“Então por que, se você fizesse tudo que pudesse para ajudar o Tom a falar uma palavra e ele não falasse, você diria a você mesma que você teria falhado?”

Emily olhou para mim através das lágrimas.

“Bem, quando você coloca desta maneira...” Mais uma vez, uma simples pergunta nascida de curiosidade e aceitação tinha aberto mais uma porta para um novo jeito de pensar. “Talvez eu esteja sendo muito dura comigo mesma. Eu estava fazendo tudo que eu sabia fazer para ajudá-lo a falar a palavra, eu estava fazendo o melhor que eu podia. E o Tom também, nós dois estávamos fazendo o melhor que podíamos. Ele não disse a palavra, mas talvez se eu tivesse tentado algo diferente ou apenas continuado a tentar por mais tempo ele poderia ter falado. Eu desisti porque eu estava com medo de ser um fracasso.”

Emily relaxou o corpo no encosto do sofá e sorriu. “Por que você está sorrindo?”, perguntei.

“Porque eu estou vendo de maneira diferente. Eu vejo que se eu não estou tão ocupada em me culpar pelo que Tom não está fazendo, me sentindo mal por isso, eu terei mais tempo para tentar fazer coisas que serão na verdade mais úteis para ele. Uau! Isso vai fazer com que seja muito mais fácil estar no quarto com ele. Vai fazer tudo mais fácil!”

Emily e Steve haviam sentido-se inicialmente atraídos pelo Programa Son-Rise porque este oferecia esperança. O programa os convidava para uma aventura onde outros haviam enxergado apenas uma rua sem-saída. Durante os 5 dias do curso Start-Up, eles haviam se emocionado com as experiências de famílias que haviam feito o programa antes deles e haviam ficado profundamente inspirados com a idéia de acreditar em possibilidades ilimitadas para Tom. Emily havia retornado para casa acreditando que Tom poderia aprender todas as coisas que ela desejava para ele. Ele começou a falar mais palavras e a utilizar maior contato visual nos primeiros meses do programa domiciliar de sua família. Mas foi após deste diálogo do processo Option que o desenvolvimento de Tom realmente acelerou porque Steve e Emily começaram a conseguir implementar o programa sem que seus medos e inseguranças em relação a eles mesmos bloqueassem o caminho.

Este foi o início para Emily. O início de uma maior compreensão de como ela operava e o início de brincadeiras com o Tom nutridas principalmente por amor e entusiasmo ao invés de culpa e medo. Durante os dois dias de visitas domiciliares, e subsequentes consultas por telefone, Emily continuou a investigar sua auto-crítica, enquanto Steve investigou seus sentimentos de perda e adquiriu maior consciência de como eles afetavam suas interações com Tom. O Programa Son-Rise que eles implementaram tornou-se uma experiência de aprendizado para todos eles.

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