Dando um gancho na postagem anterior eu queria falar de diagnóstico precoce, depois que tive o diagnóstico da Manu me engajei na idéia de que é essencial ter um diagnóstico o quanto antes... continuo achando necessário porém não essencial;

Explicarei antes que pensem: O QUE ESSA LOUCA TA FALANDO? rsrs

Pois bem, no meu caso eu notei que Manu era "diferente" desde muito cedo, no entanto que mesmo com pouca informação eu obtive um diagnóstico dela super cedo em vista de muitas amigas mamães de autistas...

E o que eu ganhei com isso?

Ganhei angústia e depressão antecipadamente, eu "aceitei" o autismo muito rápido e achei que tivesse tempo de reverter isso e que eu tinha vantagens por ela ainda ser bebê, nem preciso falar que cai do cavalo bem GRANDÃO...rs

Diagnóstico precoce pra que? nossas escolas ainda estão despreparadas, os profissionais da saúde não fazem idéia de como lidar com isso, vou citar um exemplo que eu vivenciei assim que tive o diagnóstico da minha filha;

Médico diz;

- Mãe, sua filha tem autismo, aqui está um encaminhamento para psicólogo e fonoaudiólogo.

Mãe (eu) diz:

- OK, doutor!

E lá vou eu da sala do médico com os papéis e com o pensamento sórdido e ilusório:

- Tenho que conseguir fono e psico o mais rápido possivel, tenho que trabalhar minha filha enquanto é nova para reverter essa situação!

E assim se passaram meses e meses na luta por "tratamento"... de consultório em consultório... filas e mais filas, gastando o dinheiro que não tinha, eu peguei um empréstimo no banco que pago até hoje, eu achava que se pagasse uma boa fonoaudióloga minha filha falaria mais rápido, e eu era ludibriada pois a fono sabia da minha vontade de ver ela falando, então ela me iludia dizendo que Manu tinha um grande potencial... nunca discordei do potencial da minha filha... mas no dia que eu acordei e enxerguei que já havia gastado 2 mil reais em menos de 6 meses sendo que Manu apenas chorava nas consultas, a psicóloga sempre me dizendo que era dificil... que autistas são desafiadores e gostam de enfrentar...enfim elas tinham táticas e palavras que não me faziam enxergar que as terapias simplismente não faziam efeito algum, comecei a olhar minha casa vazia, nossa alimentação completamente defasada pois não sobrava dinheiro para nada, tudo que entrava ia para o pagamento das terapias, dos convênios médicos...

Então um dia indo pra fono me deu um estalo na mente, olhei Manu sentadinha ao meu lado no ônibus, tadinha ela tava quase cochilando, sentada naquele ônibus cheio, naquele banco duro... sendo que horas antes eu tinha tirado ela da cama quentinha, vestido um agasalho e enfiado dentro do ônibus por puro caprixo meu, minha ganância de "exorciza-lá" do autismo era tanta que eu nem me dava conta que ela tinha apenas 2 anos, era um bebê num consultório chorando sendo acusada de transtorno opositor desafiador... Gente isso era um absurdo! derrepente comecei a ver como eu tava sendo idiota...o ponto de ônibus que nós desciamos passou e eu naquele dia decidi não descer, fui até o ponto final e continuei no mesmo ônibus, voltei e desci numa loja de brinquedos, com o dinheiro que eu estava levando para pagar as consultas daquela semana comprei uma barraca dos backyardigans, uma bola colorida, e ainda sobrou dinheiro!

E tive certeza de que tava fazendo a coisa certa quando vi o sorriso da Manu quando percebeu que o ônibus estava voltando pra casa... e mais ainda quando montei a barraca dos personagens prediletos dela no quarto!

No dia seguinte a pisicóloga e a fono ligaram lá em casa perguntando o que tinha acontecido, se estava tudo bem...e eu respondi:

- TA TUDO TÃO BEM COMO NUNCA ESTEVE! rs

Eu disse a elas que Manu não iria mais as terapias, ambas foram um pouco estúpidas e me disseram que a filha era minha, que eu deveria ter consciência da "doença" dela...poisé, disseram exatamente assim "DOENÇA"... Então eu me despedi, agradeci pelos serviços prestados e nunca mais voltei lá...

Na ganância de curar o autismo eu também matriculei ela numa escolinha particular, escola é uma boa pedida pra qualquer criança, mas não quando a mãe coloca o filho achando que ele vai se "curar"por estar convivendo com outras crianças... Eu procurei terapias revolucionárias, médicos milagreiros, remédios curativos...

Pra terem uma idéia, eu planejava viajar atraz de tratamento no instituto SON RISE fora do Brasil, me encantei com o método e fiquei fascinada com a "possivel" cura de Raul Kauffman.

E tem como não se iludir?

Então você deve estar se perguntando...

-MAS POXA VIDA! EU NÃO DEVO TER FÉ NO QUE EU ACREDITO?

-Sim, é claro que deve! a fé e a busca por respostas fazem parte do processo de iniciação de toda mãe, é o nosso sistema de defesa diante de uma situação fora do nosso controle.

Passado o tempo finalmente eu cheguei no ponto crucial que lhes explicará meu raciocinio sobre o diagnóstico precoce...

Pra quê diagnóstico precoce minha gente?

-Simples, o diagnóstico precoce serve para termos mais tempo, nos aprofundarmos nos conhecimentos sobre a sindrome (até que ponto isso é favorável eu não sei) vou falar sobre a minha pessoa, a situação que eu vivo, mas a sua pode ser completamente diferente!

Diagnóstico precoce serviu para que eu estudasse tudo sobre a sindrome, quando vou em um consultório médico sei falar com termos médicos, sei significado de CID, sei para que serve e como é o uso de diversos medicamentos, sei efeitos prós e contras dos remédios, sei fatores genéticos do autismo, conheço sindromes similares, sei de cór e saltiado todo o processo clínico necessário para um autista.

SABIXONA EU NÉ? rs

- Não. na verdade eu sou uma anta! kkkkkk

Saber demais antecipadamente nem sempre é bom, você perde boa parte da fé, e como você tem um bom conhecimento se sente desanimado ao ver que não existe nada inovador pra te ajudar...

E não adianta seja cedo ou tarde, as reações serão sempre as mesmas:

Você vai negar até não aguentar mais...
E SÓ ACEITARÁ O QUE QUISER OUVIR!

Você vai aceitar por hora... mas vai acreditar que com tratamentos adequados seu filho vai mudar
Você vai ir atraz de tratamento médico,curandeiro, pai de santo e sabe se lá mais o que...rs
Você vai finalmente aceitar que seu filho é autista! mas vai acreditar até o último que ele é autista de auto funcionamento ou asperger, você irá se apegar na esperança dele ser um autista de bom funcionamento e sonhar que com isso o autismo dele será quase imperceptivél.
Você vai sofrer muito quando perceber que o nivel de autismo de seu filho não é o que você imaginava.
Você vai se depressiar, se deprimir, se angustiar e muitas vezes vai pensar o pior futuro pro seu filho

VOCÊ VAI BRIGAR COM O MUNDO!

Você vai rodar feito barata tonta atraz de algo pra se apegar...(livros,propóstas pedagógicas, auto ajuda...)
Você vai se motivar, vai perceber que ele não tem a pior "doença" do mundo.
Você vai se apegar com relatos de mães com filhos autistas como o seu e verá novamente esperança!

Então você vai começar a olhar para o seu filho e vai sentir uma admiração gigantesca por cada sucesso obitido por ele...

Você finalmente vai enxergar o milagre tão sonhado!

VOCÊ ACEITARÁ SEU FILHO AUTISTA!

Então apartir desse ponto você vai trabalhar melhor em prol dele e manterá sempre o foco que é ELE
Você vai aprender a respeitar o tempo dele, os limites dele...
Você vai adotar a terapia do "ta feliz, então deixa!"

Você vai leva-lo pra escola..."ta feliz, então deixa!"
Você vai levá-lo a fono, a piscico, a T.O..."ta feliz, então deixa!"
Você vai procurar esportes, natação, danças, artes... e se ele ficar feliz e curtir vc vai deixar! rs

E finalmente você vai começar o processo de EVOLUÇÃO pós autismo, você vai compreender que não deve administrar uma agenda repleta de terapias, consultas, e ocupações...
E vai começar administrar seu tempo, ficar menos tempo na internet, parar de gastar seu tempo se destruindo psicologicamente, vai perceber que a depressão só leva a morte e nunca a soluções...

Então o processo de aceitação entrará de vez na sua vida, você voltará a namorar seu companheiro ( ou paquerar no caso das mamães solteiras )... você vai sentir vontade de se arrumar melhor, de passear com a familia, de viajar, de reeencontrar velhos amigos...

Você vai se frustrar quando ver que não tem mais a disponibilidade da vida que tinha antes do autismo, e também quando ver que tem lugares que você não poderá ir mais com seu filho, mas se você tiver aceito mesmo você vai sempre procurar formas de adaptar sua vida com a de seu filho e quando ele não for bem vindo, você não fará um pingo de questão de ir também...

Você valorizará sua familia, seus amigos, e vai entender que muita coisa que você achava que era preconceito, discriminação, má vontade... você vai entender que eles também estão passando por um processo de aceitação, um pouco diferente do seu processo, mas tão intenso quanto!
Você vai reconhecer seus erros e ver que muitas vezes afastou seu filho da familia e do convivio social por drama e revolta sua!
Então você compreenderá que tem uma porção de gente disposta a amar seu filho, que você não está sozinha e quando isso acontecer você finalmente alançará a paz!

POR FIM VOCÊ SABERÁ QUE PRA SEMPRE VAI CHORAR.

E TENHA EM MENTE QUE ESSE É UM DIREITO SEU!

CHORE, FIQUE TRISTE QUANDO PRECISAR...

MAS VOCÊ RECONHECERÁ QUE ALCANÇOU O MILAGRE QUANDO DEPOIS DA TRISTEZA VIER UMA ALEGRIA INEXPLICÁVEL E AQUELA VONTADE IMENSA DE CONTINUAR LUTANDO!

O processo que relatei é o meu!...
E vejo diversas mães relatando coisas parecidas, claro que tudo isso vai sempre variar de pessoa pra pessoa, tem gente que tem o emocional mais abalado, tem gente que supera mais rápido, e infelismente terão aquelas pessoas que vão parar na fase da depressão e por lá ficar praticamente a vida toda SEM NENHUMA EXPECTATIVA DE VIDA!

Mas no geral uma mãe que ama incondicionalmente seu filho fará o impossivél para obter a transformação da melhor forma, e a transformação vai seguir por toda vida conforme você a deixar entrar!

Então que fique bem claro, eu defendo que diagnósticos sejam precoces, porém isso não aliviará o processo de aceitação de ninguém, e isso também não nos livrará do erro, sendo cedo ou tarde nós iremos errar feio!

E Deus queira que seja SEMPRE assim, pois somos seres humanos e se tudo fosse perfeitinho seriamos máquinas! rsrs

Então, se você ver uma mãe, ver uma familia relutando em aceitar o autismo, deixe que o tempo vai guiá-los da forma mais correta!

E pra completar o sentido da mensagem que quero lhes passar hoje, aqui vai o meu poema predileto;

O que é ser mãe especial?

Eu não simpatizo muito com esse slogan "Mãe especial" claro que eu sou uma mãe especial, não por ter uma criança com deficiência, mas sim por ser e fazer a diferença em meio a isso, o que teria eu de especial para ser uma escolhida?? na minha visão isso é um argumento usado pela sociedade para lhe dizer: CONFORME-SE!!! freqüentemente passo por situações das quais alguém me diz: Poxa, vc é escolhida, Deus só dá a cruz conforme aguentamos... eu não aguentaria isso... E blá,blá,blá...
Claro que vendo uma situação do lado de fora nos desesperamos e dizemos que não vamos aguentar! Uns dias atraz tive uma discussão com uma amiga por conta desse argumento mal colocado, ela veio aqui em casa com o filho que tem a mesma idade da Manu, vendo as crises de nervoso da Manu solta a pérola: Nossa vc realmente é escolhida por Deus, eu não aguentaria metade do que vc passa! Então eu indaguei: Mas se fosse com seu filho o que vc faria? Ela disse; EU ENLOUQUECERIA!... pois bem, eu enlouqueci a muito tempo, só que eu enlouqueço junto com ela, eu jamais fugiria... quando a dificuldade bate em sua porta só há duas opções, ou fugimos ou AGUENTAMOS É ÓBVIO!!! eu nunca achei minha filha uma cruz, um fardo, ela é apenas a minha filha, é uma lição de vida valiosa, eu poderia muito bem ter vivido sem essa lição, mas ela me pertence e farei dessa jornada a melhor possivel, talvez a vida dela passe longe de ser uma vida considerada "comum" mas tudo que eu puder fazer pra tornar a jornada dela mais leve e a vida dela mais feliz eu com certeza irei fazer.
Eu sinto que ao me dizerem que sou especial as pessoas se sentem aliviadas e tiram seus corpos fora da situação, é como se me falassem, DEUS LHE CONFIOU ESSE SER, VC É FORTE, AGUENTE SUA CRUZ E SUMA DAQUI!!! rsrs ( meio macabro ouvir essa versão de pensamento né?) mas para mim ela é a mais próxima da realidade, não falo generalizando claro, mas sinto que muita gente me diz isso com a mesma intenção de dizer " SE VIRA SOZINHA" muita gente prefere te mandar rezar do que te ajudar a atravessar a rua com seu filho e as sacolas de compras, muita gente prefere te dizer que vc tem que ser forte do que te ajudar a ser forte, a grande verdade é que as pessoas esperam mágicas e não milagres, esperam ver a cura e não a aceitação, esperam sempre que tudo dê certo, mas não trabalham em absolutamente nada para isso. As pessoas inventam cruzes, carmas, dores e isso tudo é o que gera tanto preconceito e indiferença entre nós seres humanos, como eu disse lá no começo, eu não sou especial por ter uma filha deficiente, também não fui escolhida por Deus para uma missão interestelar em outra galáxia; Eu sou apenas uma mãe como outra qualquer, o que torna a mim e minha filha especiais é o nosso modo de enxergar as coisas, então eu deixo uma pergunta no ar...

SERÁ QUE EU SOU ESPECIAL OU SÃO AS PESSOAS QUE CADA VEZ SE ESFORÇAM MENOS PARA FAZER A DIFERENÇA?

Meu milagrinho, minha lição de vida, mamãe nunca irá chama-la de cruz, vc é pesada sim, pq é muito comilona e gordinha...kkkkk
Mas jamais terá o peso de uma cruz, ou o peso de um fardo, vc é minha dádiva, meu milagre

Acho que essa canção define bem o que eu sinto!

The Hollies - He Ain't Heavy, He's My Brother

Ele Não Pesa, Ele É Meu Irmão

A estrada é longa

Com muitas voltas sinuosas

Isso nos conduz a quem sabe onde

Quem sabe onde

Mas eu sou forte

Forte bastante para carregá-lo

Ele não pesa, ele é meu irmão

Assim nós vamos

O bem-estar dele é a minha preocupação

Ele não é nenhum fardo para aguentar

Nós chegaremos lá

Porque eu sei

Ele não me embaraçaria

Ele não pesa, ele é meu irmão

Se eu estou carregando tudo

Eu estou carregando com tristeza

Pois todos os corações

Não estão cheios com a alegria

Do amor de um para com o outro

É uma estrada longa, longa

Da qual não há nenhum retorno

Enquanto nós estamos a caminho de lá

Por que não dividimos?

E a carga

Não me pesa em nada

Ele não pesa, ele é meu irmão

Ele é meu irmão

Ele não pesa, ele é meu irmão

quinta-feira, 8 de março de 2012

Essa BENDITA hiperatividade

Falar de hiperatividade pode ser desesperador, pode ser irritante... seria cômico se não fosse trágico, mas ainda com todo estresse gera boas gargalhadas e umas fotos bizarras das peripécias da minha diabinha da Tasmânia...rsrsr

Grand parte das crianças com diagnóstico dentro do espectro autista sofrem também outras comorbidades dentre elas uma das mais faladas é a hiperatividade, não são todos mas são muitos casos, minha filha é um deles, a hiperatividade dela é tanta que em algumas situações da agônia só de olhar, um dia desses ela estava super agitada, subiu no guarda roupas, jogou tudo pro chão, enquanto eu arrumava o quarto ela foi até a cozinha, pegou um pote de margarina, passou em todo chão da sala, enquanto eu arrumava a bagunça da margarina ela foi pular na cama, pulava e dava risada, até a hora que perdeu o equilibrio e caiu, fui socorre-la ela saiu correndo, sem querer quebrou a jarra de suco, enquanto eu limpava os cacos, ela foi até o banheiro comeu metade de um sabonete, então coloquei ela no banho e fui dar uma catada na bagunça, enquanto isso ela escalou na pia, pegou um vidro de shampoo e espalhou por todo banheiro.
Entrei para tirar ela de cima da pia não vi o shampoo espalhado pelo chão e tomei um baita escorregão, tirei ela do banho, fui troca-la e enquanto eu fazia mamadeira ela voltou pra dentro da banheira de roupa e tudo...rsrs...virei as costas para pegar uma toalha seca e ela virou a banheira transbordando água pra todo lado, meu banheiro tem um degrau, que dá direto para os quartos, então não pode transbordar de jeito nenhum pois a água vai para os quartos, e foi oq aconteceu, meus dois tapetes ficaram enxarcados e os quartos inundados, novamente tirei ela do banho, troquei e tranquei ela no meu quarto enquanto eu enxugava o dela;
Nesse tempo trancada ela abriu 3 esmaltes e pintou um sapato novinho do pai dela, depois a tranquei no quarto dela para arrumar o meu, e nesse tempo ela escalou e subiu em cima do guarda roupas dela, tirou todas as roupas do cabide que estavão passadas, abriu a mamadeira e jogou leite em cima das roupas jogadas pelo chão e pra finalizar minha noite ela fez coco na sala em cima do edredon...rsrsrs

Depois de muitos episódios extremante estressantes com os movéis de casa um dia eu surtei!

Então decidi que não queria mais nada, fui tirando tudo que tinha pela frente e em pouco tempo a casa tava completamente vazia, muitas coisas tirei porque quebraram, algumas tirei porque ofereciam perigo, algumas doei, algumas vendi, algumas joguei fora... Mas enfim optei por essa decisão, devo lhes dizer que não foi nada fácil, as primeiras semanas dentro de uma casa completamente vazia quase me levaram a uma depressão profunda, mas eu estou trabalhando minha mente para aceitar que no momento essa é a melhor opção para nós.

Então me apego na idéia de que está sendo melhor para Manu, ela tem espaço para correr, brincar, e desenvolver-se sem maiores perigos, claro que a casa ainda ofereci muito perigo, não é um lugar adaptado para as necessidades dela, mas aos poucos vamos adaptando nossa vida com a dela, esse processo faz parte da aceitação e estamos trabalhando nisso.

Não temos mais guarda roupas, nem camas, nem colchões ( apenas inflaveis ), não temos mesa, muito menos cadeiras, também tiramos a parte de cima do armário de cozinha, o sofá, o microondas, a comoda, foram tantas coisas que é mais fácil contar o que ficou...rsrsrs

Poxa vida mas que chato é depressiar toda uma vida por um fato.... é claro que fico triste, as vezes eu choro escondido quando penso na minha casinha como era antes, tudo sempre muito arrumadinho, cherosinho, tudo no lugar.

E agora nada em minha vida ta no lugar a não ser eu...

Eu estou aonde eu deveria sempre ter estado, estou com minha filha e é tão bom!

E além do mais eu não sou o tipo de pessoa que fica em ETERNA DEPRESSÃO, eu fico triste as vezes, depois fico feliz, depois triste, depois feliz...kkkkkkkkkkkk

E nessa loucura eu vou me perdendo ou talvez me encontrando sei lá, tudo depende do seu ponto de vista...

Mudarei a direção, mudarei os planos, jogarei sonhos ao vento, seguirei outro caminho, mas o amor, Ahhh o amor!!!

Esse só aumenta a cada batida de nossos corações!!!

Até o Fim

Fantine Thó

Cuidar de você
Sem saber a causa dessa dor profunda
Cuidar de você
Sem conhecer a medicina que te curaFechando os olhos
Posso ver a cor de sua sinfonia
O ardente toque do amor
Abandonado em pleno diaQuero saber o que é preciso dizer
Mesmo sabendo que o tempo é mestre
No toque, no olhar você vai entender
Que respirar é a nossa preceOs mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mimCom teus olhos
Veja meu pensamento
Refletindo a obra do seu ser
Sem palavras
vozes sábias dizem o que é o viverOs mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mimSe eu pudesse meus passos te dar
O que andei, o que senti, o que já vi
Entregaria meus dias pra'um só
Pra te ver sorrirOs mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mim

terça-feira, 6 de março de 2012

Quem não luta pelos seus direitos não é digno deles

Como mencionei na postagem anterior eu estava um pouco chateada pela ausência de diálogo por parte da nova professora da minha filha, algumas pessoas me aconselharam a esperar para falar com a direção, me disseram que com o tempo Manu iria amolecer o coração da professora e coisa e tal...Pois bem, boa sorte pra quem prefere esperar...kkkkkkkkk
Eu não suporto a sensação de espera, aliás sou completamente apressada, curiosa e acelerada, odeioooo surpresas, quer me matar do coração é só dizer; Jú tenho um presente surpresa pra você! kkkkkk... também sou extremamente efusiva, to sempre falando, beijando, abraçando, dando presentes e principalmente DIALOGANDO! Portanto é impossivel eu esperar as coisas darem certo, não duvido da capacidade de amolecer corações que minha filha tem, mas para uma pessoa que é assim em diversos aspectos da vida porque seria diferente se tratando do meu bem mais precioso? sou extremamente paciente, compreensiva, tenho muita facilidade para ensinar o que sei, em nenhum minuto desejei que a nova escolinha fosse um lugar perfeito para Manu, até porque perfeição não existe e se eu almejasse isso estaria criando uma baita frustração para mim mesma, só que eu sei bem quais são os direitos dela e os meus também, e um dos direitos que faço questão de fazer uso é o direito de saber o que acontece com minha filha no periodo que não está comigo. E como a professora nunca falava muita coisa então fui até a coordenadora, não para me queixar, muito menos para fazer intrigas, fui apenas no intuito de dar idéias e de fazer com que percebessem que eu sou a voz da Manuela, em nenhum minuto citei não ter ido com a cara da professora, ou ter levado fora dela por diversas vezes, enfim como citei não fui para brigar, expliquei para coordenadora que estava aflita pois não sabia que tipo de atividades Manu estava fazendo, se ela estava comendo, se estava tomando água, se tinha feito xixi, se estava feliz...e por ai vai...se uma mãe de criança neurotípica já é repleta de dúvidas imaginem uma mãe com uma filhinha que mal consegue se alimentar sozinha? então sanei todas as minhas dúvidas e expus diversas idéias, como por exemplo: tirarem fotografias da Manu fazendo atividades, autorizarem a saída dela 15 minutos antes das demais crianças para que a professora possa me responder com mais calma como foi o dia da Manu, fazerem um relatório mensal para ser apresentado nas reuniões... enfim não pedi nada que seja impossivel, apenas quero saber o que está acontecendo com ela em detalhes, e para minha alegria a coordenadora me compreendeu muito bem, e ainda ficou feliz em saber que em uma escola aonde mamães mal compareciam nas reuniões uma mãe se interessa-se tanto pelas coisas da escola, e finalmente pude conversar com a professora e tirar a má impressão que tive, ela é uma pessoa eu diria um pouco ¨seca¨ mas depois de uns 20 minutos conversando percebi que ela é muito timida, mas que é super empenhada dentro do padrão dela, é foda ser efusiva, você ta sempre beijando, abraçando e pintando tudo de colorido, ai quando você se depara com alguém calado, timido, ou até mesmo seco no modo de falar você já logo se precipita em dizer que a pessoa é estranha, ou que é grossa... rs
Mas recapitulando agora estou bem mais segura e muito mais feliz, o pessoal da escolinha é bem dedicado e estão se esforçando muito para adaptar a Manu, ela ainda não está adaptada, ta estranhando o ambiente, as professoras, os novos amiguinhos...mas agora já estou mais tranquila pois sei que é apenas questão de tempo para ela se adaptar, me dói a alma pensar que ela pudesse estar sendo negligenciada na nova escola, mas depois de muita conversa esclareci minhas dúvidas e to bem mais leve! ela apenas está com problemas de adaptação que eu nem imaginava, afinal ela ia de casa até a escola super bem, voltava super bem, então todos diziam que ela estava bem, mas não é bem por ai, ela ainda ta chorando muito quando vou embora, se auto agredindo com mordidas e porradas nas paredes, e se recusando a participar das atividades. Ta vendo só como é importante esse diálogo familia e escola? e não digo isso apenas pelas necessidades especiais da minha filha, digo isso se tratando de qualquer criança.

Por fim comprenderam que eu sou a voz da Manuela, sei bem que ela é capaz de conquistar o coração de todos, mas não é apenas isso que é preciso, claro que o amor move tudo, mas é preciso um pacote de atividades, muita paciência, muita conversa... isso só me ensinou mais uma lição preciosa:

Não permaneça com a dúvida, se ela existir ela deve ser investigada, não espere as coisas darem certo, trabalhe para que elas deem certo, buscar seu direito não é arrumar briga ou se mostrar superior, e por último e não menos importante:

QUEM NÃO LUTA PELOS SEUS DIREITOS NÃO É DIGNO DELES

A nova escola

Será que em menos de um mês é válido falar da nova escola...???

A Manu ta indo super bem, aparentemente está tranquila ( dentro dos padrões dela ) já vai e volta caminhando da escolinha sem chorar, quando chega lá pela manhã entra resmungando um pouquinho, mais entra numa boa sem grandes complicações, quando eu chego para buscá-la ela abre um sorrisão daqueles que só ela sabe dar... enfim a cada dia minha pequena tem se esforçado e dado o seu melhor! a escola tem um espaço bacana, quadra, parquinho, refeitório, tudo muito organizado...
Mas infelismente o tempo é o pai da verdade e começa a mostrar algumas coisinhas que estão me intrigando, a coordenadora da escola é super gente boa, ta sempre de porta aberta para atender qualquer queixa ou dúvida, apenas uma coisinha tem me chateado com relação a ela, toda vez que vou até ela falar qualquer coisa relacionada a Manu e a escola ela sempre vem com uma comparação da Manu com o garotinho autista que estudava lá ano passado, quando digo sempre é sempreeeee mesmooooo... e isso em partes me chateia pois acho que no momento o foco é a Manu e não tem como comparar um autista com outro, é o mesmo que comparar ela com qualquer outra criança, são vidas completamente diferentes mais até ai tudo ok, não é uma coisa que me tire do sério, e tenho a esperança de que com o tempo ela perceba que de nada adianta comparar, e enxergue Manu não apenas como " A autista da escola" e sim perceba a criança linda que ela é.
Tem uma inspetora de alunos que é muito gente boa, só que cismou que Manu deve ser medicada, e todo dia pergunta sobre isso, e fica tentando me ensinar como agir, já falei que ela já tomou medicamentos e que eu não achei bacana os efeitos, e simplismente me dei ao luxo de cria-la sem medicação, mas mesmo assim ela insiste, tenho dó de dar um chega pra lá, depois que você é grossa e manda ir cuidar da vida as pessoas pegam implicância, então adotei a postura de falar o que a pessoa quer ouvir pra que assim me deixem em paz, na última terça feira quando ela veio me perguntar se Manu já estava medicada eu falei: TA SIM, DESDE SEXTA FEIRA!!! e sabem o que a inspetora respondeu? Poxa ta vendo só como ela já ta bem mais calma? kkkkkkkkkkkkk ( eu ri horrores quando cheguei em casa ) kkkkkkkkkkkkkkkkk
A galerinha que fica na secretária é super educada e prestativa.
Na sala da Manu tem duas professoras, uma que fica das 7 até as 11, e outra que fica das 11 até as 13, como Manu entra ás 9 a primeira professora eu mal conheço, coisa que não me agrada tanto pois ela fica duas horas com minha pequena, vi ela apenas duas vezes nesse tempo que Manu está nessa escolinha, de cara simpatizei achei ela risonha e pareceu estar disposta... mas ainda assim me desagrada não estabelecer relações diárias com ela, coisa que já fui me queixar com a coordenadora.
Tem a professora que fica das 11 as 13 e essa para mim tem sido uma incógnita, confesso que não "simpatizei" muito com ela, mas to lutando para não deixar que isso vire birra e tentando por na cabeça que minha intuição não a define como pessoa, achei ela muito técnica, parece ser uma ótima educadora, mais também parece um pouco seca e desinteressada em aprofundar laços com Manu, sei que é pouco tempo para desenvolver essa idéia sobre ela, mas no momento é só o que tenho para falar, devem estar se perguntando como cheguei nesse consenso né? foram pequenas observações e duas marcaram profundamente, uma foi no primeiro dia de aula, tinha uma menininha chorando muitoooooo, quando digo muito é muito mesmo! a coitadinha tremia e estava em pânico em pé na porta da sala, foi a única criança que chorou, o resto tava tranquilo, pra vocês terem idéia nem a Manu chorou tanto quanto ela, a profe entrou na sala, contou os alunos e pegou nas mãos da menininha e disse: PARE DE CHORAR! não foi nada demais, não destratou, não brigou, mais achei um diálogo pobre já que a menina tava em prantos e esse foi o primeiro contato com a nova professora, a segunda coisa que me chamou muita atenção foi no terceiro dia de aula, fui pegar Manu na sala e um menininho que também estava saindo com a mãe abraçou a professora, sabe aqueles abraços espôntaneos que as crianças dão pela nossa cintura? então ele abraçou a profe tão cheio de amor, e ela parecia repelir, além de não falar nada; Também tiveram outras coisinhas desse porte só que essas duas acabaram marcando, com a Manu ela parece não estar muito envolvida, tudo que vou perguntar ela manda eu me dirigir para auxiliar, ahh e falando nisso esqueci de dizer que Manu também tem uma auxiliar que fica com ela, é uma mocinha estágiaria muito boazinha por sinal, é bem timida mas parece estar bem enturmada com a Manuela, ela fica com a Manu o tempo todo que ela ta na escola, das 9 as 13 é o que me alivia, no entanto que eu já avisei para todos o dia que a auxiliar da Manu faltar me avisem pois Manu também vai faltar!
Tem também uma senhora que é responsavél por trocar roupas, fraldas, escovas os dentes..etc,etc.. com essa eu já quase tive um AVC..kkkkkkk pleno calorão de 40 graus ela veste calça de frio na Manu, já colocou fralda ao contrário, esquece de escovar os dentinhos dela, e por ai vai... todo santo dia lá to eu reclamando de algo, isso é chato, desgastante, ter que ficar cobrando das pessoas o que elas deveriam saber muito bem, afinal é a profissão que escolheram né?
Bom enfim, meu marido fala que toda essa ladainha é implicância da minha cabeça, então eu to lutando para ficar quieta e esperar mais um tempo antes de sair metendo o pé em tudo, mas confesso que já não estou mais tão feliz como no começo, e to procurando trabalhar a mente sem por muita expectativa nisso, é uma pena pois Manu ta dando o melhor de si e temo muito que não seja recíproco.

Por enquanto é isso, queria poder ta contando milhões de coisas legais mas to cheia de sombra e dúvidas quando o assunto é a "Nova escola" Eu sempre soube que não seria facíl e também sei que por mais que eu me prepare nunca estarei pronta para os baques que poderão acontecer, mais quais são as opções?

Desistir ou tentar, e desistir é fora d

Ser simples é ser íncrivel

Manu adora ouvir histórias, escutar músiquinhas, até canta as vezes do jeitinho dela, ao se deparar com algo diferente, a gente pensa ser muito complicado, nos deparamos com uma realidade completamente confusa, mas um dia você percebe que a confusão é criada por nossas expectativas terem ido por água abaixo, e que na verdade é tudo muito simples, na verdade não existe drama nenhum em ser autista, eu me recuso a acreditar que ela não tenha imaginação, as vezes acho que é ao contrário, a imaginação dela é tanta que ela criou um mundo estilo neverland, ou que seus surtos, suas risadas sem sentido, que isso tudo nada mais são que reflexos da sua viagem atraz de um coelho branco, que na verdade suas escaladas pelos móveis da casa nada mais são que subidas ao everest, ou alpinismo no Himalaia, que a mente dela é livre em um pais de maravilhas, e que nosso mundo não faz parte do conto de fadas dela... no mundo dela não existe maldade, só pureza e simplicidade, será ilusão minha pensar assim? se isso for ilusão então o que é realidade no autismo?

Para mim falar de minha pequena é tão acalentador, tão sublime, falar da Manu é como falar de um anjo, é como falar de um sentimento desconhecido, pois o amor é tão pouco perto do que sinto, o carinho é uma palavra tão mixuruca... fico tentando achar novas palavras... desde pequena minha mãe conta que eu tinha o costume de inventar palavras... rsrs

Acho que toda mãe de menina sonha com lacinhos no cabelo, com vestidinhos de festa, com sapatinhos invernizados, conosco não foi diferente... mas com o tempo a gente acostuma, reconstróe tudo, fui percebendo que vestidinhos de festa eram desconfortavéis, que sapatinhos sociais não caberiam em um pézinho de 6 dedinhos, que lacinhos encomodavam e que tudo isso era um padrão, uma marca criada por nós mães de meninas, claro que é tudo muito lindo, eu ainda fico babando quando vejo uma menininha parecendo uma bonequinha, vejo menininhas aos montes quando vamos passear no shopping, elas estão sempre lá segurando suas bolsinhas, com seus sapatinhos e lacinhos, e derrepente eu olho para minha filha, sempre com um moletonzinho desses baratinhos, ou um conjuntinho de calor fresquinho, as vezes com um vestidinho, mas sempre toda desageitada,rsrs, os lacinhos vão parar no rosto e logo q ela percebe arranca fora...rsrs, definitivamente seria hipocresia minha dizer q a Manuela é a menininha q eu sonhava, mas seria mais hipocresia ainda dizer que não sou uma pessoa melhor com ela, sim, eu queria uma menininha de lacinhos... mas a vida é um eterno aprendizado, uma faculdade na qual ninguém faz o mesmo curso, cada qual sai daqui com um diploma diferente, e o meu foi esse, foi ser mãe dessa criança sem lacinhos, dessa criança sem sapatos, dessa criança que desmoronou meu mundo e me levou para outra atmosfera, me fez ter saudades do meu velho mundo, me fez valorizar cada segundo que lá vivi ...mas tbm me fez ter vontade, forças e curiosidade de conhecer e explorar esse novo lugar...

http://julianafirmino.blogspot.com.br/search?updated-max=2012-04-02T18:47:00-03:00&max-results=7

Diagnóstico precoce - post de mãe (juliana firmino)

E TENHA EM MENTE QUE ESSE É UM DIREITO SEU!

CHORE, FIQUE TRISTE QUANDO PRECISAR...

MAS VOCÊ RECONHECERÁ QUE ALCANÇOU O MILAGRE QUANDO DEPOIS DA TRISTEZA VIER UMA ALEGRIA INEXPLICÁVEL E AQUELA VONTADE IMENSA DE CONTINUAR LUTANDO!

The Hollies - He Ain't Heavy, He's My Brother

Ele Não Pesa, Ele É Meu Irmão

quinta-feira, 8 de março de 2012

Essa BENDITA hiperatividade

Até o Fim

Fantine Thó

terça-feira, 6 de março de 2012

Quem não luta pelos seus direitos não é digno deles

A nova escola

Ser simples é ser íncrivel