7 coisas que não sabemos sobre mães especiais (texto da Gislaine Thomal)

Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados recebem educação especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica, ou doenças crônicas ou que ameaçem a vida.

Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.

Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa disordem.
Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas.  Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.
Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).

Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.

1.      Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.

2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…

3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.

4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.

5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças).  E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).

6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…

7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro  problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.

Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada."