Na última quinta-feira (07/07), foi ao ar uma matéria sobre inclusão no programa Encontro, da Fátima Bernardes. A expectativa era grande. Falar sobre inclusão em uma TV aberta, com o prestígio de uma jornalista competente como ela, que atinge milhões de pessoas de todas as classes sociais, é uma chance de ouro para expor os nossos problemas, tocar na ferida da vergonha que é a inclusão nesse país, e chamar a atenção para o fato de que todos ...só têm a ganhar ao conviver com as diferenças.
Bom, é com imenso pesar que digo que fiquei muito decepcionada com o programa. Como jornalista, achei que foi superficial. Faltou, no mínimo, ouvir todos os lados. E como mãe de criança especial, fiquei triste.
Em primeiro lugar, o tema é sério e foi tratado em meio às comemorações e entradas ao vivo de torcedores ainda eufóricos com a conquista da Libertadores do Corinthians na noite anterior. Nada contra os corintianos. Sou casada com um e meus dois filhos fazem parte do "bando de loucos". Mas, as entrevistas e as matérias gravadas sobre o título eram interrompidas toda hora com piadinhas e depoimento das pessoas nas ruas de São Paulo sobre o Timão. Totalmente fora de contexto.
O programa é ao vivo e o minuto na Rede Globo custa muito caro. Sabemos disso. Por isso, as pessoas que fossem escolhidas para falar, tinham de dar um quadro rápido, objetivo e fiel do que é a inclusão no Brasil. Entrevistaram um senhor de um órgão público (não vou citar o nome), que disse com todas as letras que existe sim programas públicos de atendimento a autistas e outras síndromes no Rio de Janeiro. E que os pediatras estão preparados para dar diagnósticos a partir dos 6 meses de idade.
Meu senhor, eu tive de praticamente convencer a pediatra do Luca – na época já com mais de 2 anos e meio de idade –, que ele tinha Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), mesmo com os sintomas gritando na cara dela (hiperatividade, ausência da fala, falta de contato ocular e a atenção de uma borboleta). Fui a cinco neuropediatras e tive três diagnósticos diferentes. (TGD, Autismo e "ausência dos pais, que trabalham fora"). Ainda tive de conviver com a culpa... Engraçado que sempre trabalhei e o meu primeiro filho não apresentou os mesmos sintomas. Ou seja: quem diagnosticou o Luca fui eu!
Meu senhor, temos dois centros especializados no Rio de Janeiro: o Cema, na Av. Presidente Vargas, cuja lista de espera é de 70 crianças, e o Instituto Fernandes Figueiras, da UFRJ, em Botafogo, que já não aceita novos pacientes há mais de dois anos.
Ah, temos ONGs sim. Conheço, meu caro senhor, ONGs que cobram quase o valor das sessões normais. Outras são gratuitas, mas exigem que você tenha renda familiar de um salário mínimo! Realmente, quem ganha mais do que R$ 600 por mês já pode pagar todo o tratamento para os seus filhos autistas!
Os profissionais cobram de R$ 70 a R$ 200 por sessão. Os planos de saúde reembolsam, quando reembolsam, R$ 25 para as consultas,e você tem de entrar na justiça para que o número de sessões de terapia não seja limitado a uma por semana, com duração de 30 minutos. Então, meu senhor, não venha me falar que o goveno tem um plano de atendimento para autistas, porque não tem!
Uma criança com TGD, autismo, TDA, síndromes do tipo, precisa de, pelo menos, 15 a 20 horas semanais de terapia - fora a escola -, com fono, terapeuta ocupacional, psicóloga, nutricionista, psicomotrista e alguma intervenção sensorial. É o mínimo. O ideal é que tenha ainda equoterapia, ginástica olímpica, natação, psiquiatra e terapias especializadas como ABA, Floortime, DIR, Son-rise e outros. Tudo isso é gratuito em países como os Estados Unidos e Austrália, por exemplo.
Escolheram uma mãe para falar no programa (não estou criticando a mãe, mas a escolha), que tem uma criança autista hiperléxica, que fala e lê desde os dois anos. Mas, de novo, sem criticar, nem querer comparar a dor de cada um, isso não traduz, nem de longe, o drama da maioria dos autistas e das suas famílias. 80% não falam na primeira infância. Desses, 50% não vão falar nunca se não receberem muito estímulo, aceitação e estiverem em uma escola que os abrace.
A figura do autista que a gente conheceu no filme "Rain Man", que decora a lista telefônica, faz contas absurdas de cabeça e memoriza tudo o que vê pela frente, representa menos de 10% dos casos. Esses são os conhecidos "savants", que têm uma inteligência acima da média.
Fiquei triste, porque o programa reforçou dois estereótipos que a gente luta para acabar: que inclusão é colocar uma criança diferente em salas de 25 alunos e pronto! e que os autistas são pessoas, na verdade, privilegiadas, com uma inteligência fora do normal.
Inclusão poderia sim, ser simples, se vivêssemos em um mundo que tolerasse as diferenças, o que não é verdade. Nossa sociedade discrimina quem é magro demais, gordo demais, preto demais, asiático demais, branco demais, indígena demais, pobre demais, rico demais, feio demais, baixo demais, alto demais....
A culpa não é só do governo. No dia em que pais de crianças neurotípicas se derem conta que o filho dele vai crescer um ser humano mais tolerante, civilizado e melhor se conviver com a diferença desde novo, a inclusão vai acontecer. Quando as escolas se derem conta que os diferentes precisam de currículo adaptado para continuarem acompanhando os colegas, a inclusão vai acontecer. Estamos a centenas de anos disso... Conheço uma mãe que já foi a mais de 70 escolas para incluir seu filho autista de 14 anos que fala, lê, faz conta e escreve, mas não consegue, por exemplo, fazer conta de raiz quadrada, nem escrever com letra cursiva.
É muito difícil fazer com que uma criança que veio ao mundo física, emocional e neurologicamente programada para ter dificuldade em aprender e se socializar consiga escrever, ler, falar e entrar numa sala de aula sem surtar. E as pessoas querem que ela só continue na escola se souber fazer raiz quadrada???? É demais, sério... A desculpa das escolas é que se ele usar calculadora, os outro pais vão querer que seus filhos também usem.
Sim, esses pais existem, minha gente. Tem mãe/pai que tira seu filho da escola se ela tem muito menino "esquisito". A entrevistada do Encontro contou que um pai ligou para a casa dela dizendo que não estava gastando um dinheirão com o seu filho para ele conviver com gente "doida". Posso ficar aqui até amanhã contando casos absurdos que eu ouço de outras mães, companheiras de dor e angústia nos meus grupos de discussão na internet e na vida real.
A primeira escola que o Luca frequentou, onde ele ficou seis meses, sugeriu, nas entrelinhas, que eu o medicasse. Medicar uma criança que não tinha nem 3 anos!!! É esse o modelo de inclusão do Brasil. Que manda dopar suas crianças para que elas entrem em sala quietas, mudas, sem falar, sem aprender, sem evoluir....
É por isso que não acredito em inclusão nesse país. A coisa ainda funciona assim, na maioria dos casos: Os pais de filhos neurotípicos fingem que aceitam as diferenças; as professoras fingem que estão preparadas; a escola finge que está confortável com a presença de crianças cujo ensino foge do padrão; o governo finge que tem programas de atendimento gratuitos, e nós, mães e pais especiais, fingimos que não dói ver nossos filhos à margem da educação.
Pensando bem, a Fátima Bernardes não tem culpa do "Desencontro" da última quinta-feira. E falo isso sem ironia. O programa dela foi, na verdade, o retrato da inclusão no Brasil: superficial, cheio de estereótipos e com pouco tempo para discussão, onde o futebol tem mais espaço e investimento que a educação!
Um bjo
Lulu
Enfim, já a elogiei e torço que essa matéria chegue á edição do programa citado acima para que eles possam refletir e refazer ou melhor, fazer uma outra matéria!
Obrigado querida!
Precisamos de pessoas valentes como você!
Rosyanne Couto Schuindt Mastrangelo Tatiana Cordeiro, assisti quando o programa foi ao ar... apesar da dor e por já estar tarimbada, achei tudo um "xarope"... Não acredito em nada e em ninguém... O "desabafo" dessa mãe do "Desencontro" já foi meu grito de guerra... Hoje, é um nó na garganta... Obrigada por ter afrouxado um pouquinho esse nó e ter deixado dar vazão às lágrimas que já estavam represadas há muito tempo... Você esteve presente em algumas etapas desse processo... Subentenda um final qualquer, pois eu não me atrevo a sonhar mais. *Sem reticências.
Você é uma guerreira e seus filhos terão em você um espelho de força e luz. me solidarizo contigo e compartilho da indignação que causa essa postura absolutamente superficial que permeia a maioria das atitudes do povo brasileiro. Brasileiro só defende apaixonadamente uma coisa: futebol.Haja força para tirar esse país da lama... Ainda bem que podemos contar com pessoas como você.
O que me dá esperança e motiva a não desistir, como disse a Helem Lara logo acima, é que "podemos contar com pessoas como você", que não tem medo de expor a realidade, que atua e tem argumentos inteligentes para discutir o assunto!
Mais uma vez, parabéns!
Para divulgar mentiras, divulgar que existe serviço público especializado; que os pediatras estão, sim, prontos para diagnosticar, fazer parecer que inclusão é simples e que todo autista tem uma inteligência acima da média, sinceramente, é melhor não divulgar!
Beijos, viu?
eu fiquei triste porque era a chance de a gente falar de inclusão na TV aberta, atingindo milhoões de pessoas de todas as classes sociais.. falando para a mãe, dona de casa, que mais precisa de informação desse tipo. Mas o programa foi muito superficial! bj
eu estava realmente interessada em assistir à matéria e ao debate sobre autismo. Mas fiquei muito incomodada com as interrupções pra falar de corinthians, e desisti.
O que me pareceu foi que a matéria (como muitas outras sobre os mais variados temas) saiu exatamente como estava na cabeça da reportagem quando saiu para fazer a pauta: limitou-se a confirmar o que já sabia sobre o assunto (ou pensava saber).
Também sou jornalista e fico indignada quando percebo isso. Provavelmente o/a repórter percebeu esses meandros ao longo de sua saída a campo, mas tentou encaixar as falas, as cenas e personagens dentro do que estava na sua cabeça. É sempre assim!
então, as interrupções com o Corinthians (por mais que eu entenda), tiraram muito o foco da situação. Eles deram mais espaço para uma discussão sobre "quem fica com o cachorro na separação do casal" hoje, terça-feira, do que sobre inclusão, um assunto que esse país precisa encarar de frente, poruque trata não só de educação, mas da formação de cidadãos que sabem tolarar e respeitar diferenças. bjo
Só não concordei com a parte do "quem diagnosticou o Luca fui eu!" . Como assim? Ele já teve esse diagnosticado confirmado por um médico? As doenças neuropsiquiátricas se sobrepõem bastante e os diagnósticos diferenciais são vários, então não vejo como você possa ter dado um diagnóstico sem o preparo adequado.
Também confesso que estranhei a parte do " Tudo isso é gratuito em países como os Estados Unidos e Austrália, por exemplo." , especialmente com relação aos Estados Unidos, onde NADA é de fato gratuito.
Mais uma vez, ótimo texto e iniciativa, só quis pontuar essas duas coisas mesmo!
Enquanto isto a Fátima sorri para as câmeras tentando se mostrar satisfeita com um assunto vergonhosamente sondado por um perfil baseado nos interesse políticos.
Já se comenta em e-mail o que levou Patricia Poeta ao horário nobre, só não divulgo por não saber a veracidade dos fatos, mas neste País os assuntos em Off esta muito longe de ser um conto de fadas, ou uma politica democrata.
Porque você não manda seu texto para a Rede Globo?
Eu tenho contato com eles, sempre estou a pisar nos calinhos deles, se precisar mando para você.
Parabéns pelo exemplo de mãe e cidadã.
Abraços
Maria Helena
VOU MANDAR SEU LINK PARA ALGUMAS PESSOAS DA REDE GLOBO QUE CONHEÇO, QUEM SABE NAO CHEGA NOS OUVIDOS DA FATIMA E DOS DIRETORES E EDITORES DO PROGRAMA!
esperamos que chegue mesmo à Fátima e que eles retomem o assunto em outro programa!
bj
Meu email é [email protected] e o de minha colega (que está redigindo o texto) [email protected]
Muito obrigada desde já!
Falou isso soh pq convive com o problema todos os dias.
E os outros assuntos q o programa jah abordou, vc acha q foram superficiais tb ou vc nao entende nada sobre?
Quis embelezar o texto com palavras como neuro-nao sei o q, psico-bla bla bla, e acabou cuspindo pra cima.
Se quiser falar fundo sobre o tema, faz um video, coloca no youtube e veras qtas views vc tera.
Sorry.
"Concordo em termos, seria muito triste pra mim ter um filho autista, mas é prazeroso para as mães saberem que seus filhos apesar de serem autista tem uma grandeza superior aos outros tidos como normais como foi exposta pela Fátima. Se cuida! E aceite seu filho como ele é, não desconte nos outros!"
=/
Não assisti o programa da Fátima Bernardes e por esta razão não me sinto à vontade para criticar. Mas li o texto da Patrícia e achei sensacional. Acho que ainda temos um caminho para que esta questào da inclusão seja aceita e resolvida. Mas, felizmente, existe um espaço como este para debater e esclarecer.
Em tempo, meu filho não é autista mas tem dois amiguinhos na turma da escola que são. As crianças convivem muito bem e me parece que todos estão satisfeitos: as crianças (autistas ou não), os pais, professores e direção/administração. Quem quiser a dica, a escola se chama Amora e fica no Flamengo, Rio de Janeiro.
Sei o que vc passa, pois sou mãe de uma criança com paralisia cerebral motora, tetraplégica e vivemos, eu e ela, uma luta diária para vencer os preconceitos e obstáculos que a vida diária oferece.
Ela trocou já de colégio, tentamos nos adaptar, mas não adianta e parece que trocaremos novamente de colégio. colégio pra Lu é anual, porque eles não aceitam e tem preguiça em se adaptar. Dizem que aceitam, mas no dia a dia é bem diferente.
Parabéns!! Concordo com você, pra quem tem filho especial é que sabe.
Adorei o que você escreveu! O programa foi uma bomba mesmo!!!
Eu tive uma história absurda relacionada ao autismo. Meu filho foi "diagnosticado" como autista pela escola. Ele estudou nessa escola durante 2 anos (ele entrou na escola com 2 anos e meio, e ficou lá até o ano passado) e foi tratado com autista durante esse tempo. Só que ele não era autista!!! A escola chegou a esse diagnóstico porque o meu filho não falava, não interagia com as crianças, e gostava de enfileirar as cadeiras da sala.
O terrorismo emocional que essa escola fez comigo e com o meu marido foi inimaginável. No início disseram que ele poderia estar dentro do espectro autista. A psicóloga da escola nos indicou uma fonoaudióloga e uma neuropediatra. Já chegamos lá sugestionados pela conversa da escola. A fonoaudióloga e a neuropediatra confirmaram que ele era autista. Eu, que também sou jornalista de formação (mas não atuo mais na área) fiquei desconfiada, afinal, eram profissionais indicados pela escola. Resolvi consultar uma amiga psiquiatra que me indicou um neuropsiatra infantil de renome aqui no Rio. Fui lá e ele me disse que o meu filho não era autista. O neuropsiquiatra me disse também que os profissionais da área não estão preparados para fazer o diagnóstico do autismo. E que isso está virando uma epidemia. Segundo ele, para as escolas todo mundo é autista, hiperativo, bipolar; ou seja, a criança tem que ter um rótulo. Isso tira a responsabilidade da escola de lidar com qualquer criança que não esteja dentro da curva padrão de aprendizado. Inclusão na escola? Tudo mentira!
O que aconteceu com o meu filho? Ele ficou com o rótulo de autista na escola (inclusive me disseram que ele não tinha capacidade de passar de ano na escola). Mesmo eu dizendo que fui em um neuropsiquiatra infantil e que ele me disse que meu filho não era autista. Olha... eu ouvi todo o tipo de estupidez do mundo. A escola me pediu um laudo e um eletroencefalograma quando eu disse que ele não era autista. Queriam provas, sabe... Total inabilidade!
Eu e meu marido sofremos muito, Patricia. Vivemos o inferno na Terra durante 2 anos nessa escola. Hoje ele estuda em outra escola, óbvio. E é tratado como um ser humano, não como um ET.
Li sobre o seu post na coluna da Monica Bérgamo, e tomei coragem para compartilhar a minha história com você. Estou à sua disposição para trocar figurinhas! :)
OBS: Vou te procurar no Facebook e te mandar uma mensagem dizendo que sou eu. Não gosto de divulgar o meu e-mail publicamente.
Beijos!!!
Abraço
Não concordo com essa parte, por que nós professores não fingimos que estamos preparados, nós realmente não somos preparados, as Faculdades não preparam para esse tipo de aluno, ou melhor para quase nenhuma dificuldade física, mental e etc, e quando trabalham esse tipo de assunto, é de maneira superficial, que quando vai para a prática a história é bem diferente. E nós temos culpa disso? Não temos culpa de o governo jogar 30 a 40 crianças dentro de uma sala de aula, e nós termos que ser responsáveis pelo aprendizado de cada um deles, aprendizado esse que vai muito além de ensinar a ler, escrever e contar. E o cidadão crítico e consciente onde fica? Simplesmente não vai existir, porque é humanamente impossível um professor dar conta de tudo isso sozinho, sem ter apoio do governo, apoio de verdade.
Fico muito feliz pelo Luca, ter uma mãe tão dedicada a ele e preocupada não só com ele, mas com toda uma população que passa pelas dificuldades.
Faço Mestrado em Design Universal na UFMG (em vias de conclusão), e presencio/leio todos os dias sobre o triste cenário da "pseudo-inclusão" que impera nesse país!
Parabéns, Patrícia! Orgulho da sua sinceridade!
*obs.: Irei compartilhar o texto no facebook, com os devidos créditos! Tem muita gente que precisa ler esse relato tão realista!
Eu estava esperando mais do programa até mesmo em razão da fama e da competência jornalistica da apresentadora mas acho que o formato do programa não está ajudando - eles querem tratar de tudo ao mesmo tempo e saem de um polo ao outro sem nenhuma coerência e deixando o público de casa no ar, esperando pelo assunto que acaba não sendo falado... exatamente como aconteceu no dia da matéria sobre inclusão e o futebol, e o Luciano Huck fazendo piadinha com o rapaz que estava lendo as participações na internet, enquanto estavamos tratando de um assunto tão sério?! Ela não falou do Movimento Inclusão Já, do Problema da Meta 4 e do PNE, devia ter chamado para participar do programa pessoas como a Claudia Grabois, Meire Cavalcante, Andrei Bastos, a Mara Gabrilli, a Flávia Cintra, a Georgete Vidor e tantas outras pessoas...
Os temas até que são bons, são apenas "mal trabalhados" e misturados com outras coisas, alguns assuntos ficam no ar, literalmente cortados para a entrada de outros como futebol - nada contra o esporte, nem contra o programa e muito menos contra a Fátima Bernardes, estamos debatendo somente o fato de termos esperado BEM MAIS do programa dela.
Fico pensando se eles estão subestimando o público em razão do horário...
De qualquer forma, está tudo muito no início, foi tudo preparado muito tempo antes e só agora que está no ar é que eles vão fazer pesquisas e ver o feedback do público. Faço votos que tudo melhore pois o programa poderia ser um grande veículo para se fazer o bem e se debater grandes causas.
Consuelo Machado
Blog Tudo Bem ser Diferente
(ser-especial.blogspot.com)
No Brasil existem centros públicos que fazem diagnóstico precoce de Autismo. A questão é que nosso sistema de saúde é precário e não consegue atender a demanda. Isso é uma questão política, e não do médico que estava no programa. Para se ter uma idéia, sou médica VOLUNTÁRIA de um desses ambulatórios no RJ (não recebo salário ou qualquer auxílio financeiro). Meu ambulatório tem uma enorme fila de espera por~que não temos recursso para ampliá-lo.
Quanto aos pediatras, a Sociedade Brasileira de Pediatria está conscientizando e treinando cada vez mais os pediatras em Saúde Mental. Infelizmente nem todos estão capacitados ou "acreditam" nessa necessidade.
Parabéns por sua luta!
Obrigada. parabéns pela iniciativa!
Com dignidade consegue falar de como não conseguimos mencionar dores e que por isso mesmo o assunto deveria ter sido debatido amplamente, mostrando seus vários espectros.
Que seus passos se tornem mais leves e seus passeios Na Pracinha cada vez mais inspiradores e lindos.
ass.: uma mãe aflita.