Maria Eliane Nava da Silva (na foto, ao lado) é professora aposentada. Tem 54 anos e dois filhos, um de 24 anos e outro de 16. Para criar o mais velho, Eliane provou para si mesma que dedicação e amor soterram o cansaço do corpo e da alma.
Sua primeira gestação foi de risco. Com diabetes gestacional e pré-eclampsia, ela foi levada para uma cesárea urgente depois que o bebê foi dado como morto.


Ao ser tirado da barriga, o menino cujo coração não batia chorou para surpresa geral. Ítalo, o primogênito (de óculos, na foto), superou todos os prognósticos médicos. Ficou 20 dias na UTI. Aos oito anos, tinha aprendido a ler, contrariando previsões científicas, graças à mãe, que desenvolveu um método especial para o filho, que “travava” diante de coleguinhas. Ítalo tem seqüelas graves provocadas pela prolongada falta de oxigenação de cérebro ainda no útero materno. Ele possui uma deficiência mental profunda com traços de autismo. “Nós investimos tudo que tínhamos material e emocionalmente nele”, diz a mãe, com um sorriso no rosto.

Eliane é uma mulher que esbanja firmeza, a despeito da fisionomia aparentemente frágil. Seus expressivos olhos verdes contam a própria história marcada por desafios, sacrifícios e perdas marejando ocasionalmente, sem derramar lágrimas. Eliane ficou viúva há um ano. Perdeu o marido, o plano de saúde e a escola do mais velho, um depois do outro. Perdeu também o chão. “Eu fiquei muito, muito desestruturada”.

Pensionista do marido, ex-funcionário do Correios, ela e os filhos puderam usar o plano de saúde por 180 dias. É o prazo que a empresa entende “suficiente”  para “a família se adaptar à nova situação com a morte do empregado”, informa o Correios, por escrito. Além do mais, informa a empresa, “plano de saúde é uma liberalidade”. Fica a cargo da empresa estabelecer as regras desse plano, bem como a manutenção dos dependentes, informa a estatal.

Eliane discorda das regras e foi à Justiça lutar para recuperar o plano. “O país tem leis sobre isso. Tem que cumprir”. Sem o plano de saúde, Eliane não tem conseguido dar conta de toda a assistência necessária ao mais velho, que vem apresentando vários revertérios de comportamento e saúde, como incontinência urinária. Deprimido e abalado, fala em matar e morrer. A “nova situação” ficou pesada demais. “A gente fica sobressaltada”.

Ítalo perdeu o pai, o plano de saúde e a matrícula na escola que freqüentava havia nove anos porque, depois dos 18 anos, e sem condições de avançar intelectualmente, a Constituição brasileira diz que não é mais obrigação do Estado oferecer educação gratuita. Para onde iria Ítalo então?
“Ele teria que ser remanejado para um programa de educação de jovens e adultos, o que não funcionaria para ele”, explica o defensor público da Vara da Infância do Distrito Federal, Sergio Domingos, que não se conforma com a inclusão na rede de ensino regular de crianças com graves deficiências cognitivas. “A inclusão serve para quem se adapta, para casos como o de Ítalo, a solução é a continuidade da escola especial”, diz.

A polêmica da inclusão a qualquer preço vem sendo debatida no Congresso Nacional. Se avança na socialização, peca pela omissão da atenção especializada. Um projeto de Emenda  Constitucional (PEC), apresentado pela deputada federal Rita Camata (PSDB-ES) em 2009, tenta resolver o problema, corrigindo o texto da Constituição. A PEC 347 determina a matrícula da criança, independente da idade. Do jeito que está, jovens como Ítalo precisam contar com a disposição, a boa vontade e a disponibilidade de vagas nas escolas. Dado o despreparo de grande parte das escolas públicas regulares e dos professores para atender casos especiais, o que se vê, na opinião da psicopedagoga Candy Gifford, “é uma inclusão perversa, em que o sistema finge que inclui, e o aluno finge que é incluído”. Especializada em ensino de crianças que “aprendem diferenet”, Gifford é a favor da inclusão, mas da escola especial também.

Ítalo está sem estudar este ano. Fica em casa. Na lista de prioridades de Eliane, está a reconquista do plano de saúde. A Justiça do Trabalho, no DF, decidirá este embate no próximo dia 29.
No lugar de Eliane, o que você faria?

Isabel Clemente é editora de ÉPOCA no Rio de Janeiro.

fonte: http://colunas.revistaepoca.globo.com/mulher7por7/2011/09/27/coloque-se-no-lugar-dela/